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虹のように輝いて
私は脳性麻痺で重度の障害を持っています。 けれど、障害と向き合いながら、毎日笑顔で楽しく過ごしています。 このタイトルに込められた思いは『毎日過ごす中で虹のように輝くような女性になりたい』と言うい思でつけました。
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ブログ開設への思い

このブログは、私の日常生活の模様や思いを、出来る限りの範囲で紹介して、より多くの皆様と交流できたらと言う思いで頑張って書いています。 そして何よりも同じ障害を持っている方々にこのブログを通じて元気になって貰えたらなっと思っています。 時には励ましてもらったり、色んなお話ができるといいと思っています。 こんな思い出書いているため、忙しいと思いますが一言でも結構ですのでコメント宜しくお願いしますペコリ 多くの皆様のコメントをいただけたら、よりいっそう頑張って日記を書こうと言う気になれるのです。 ネットで知り合っておわいしたこと無い方は、メールかブログしか様子が分かりません。 だからこそより分かりやすく可能な限り、様子をお伝え出来たらなぁと思っています。もちろん私の身近にいる方々にも「また緊張強かったのかぁ(●^o^●)とか、ゲラ子ちゃんだったのかぁなど」思いながら読んでいただくと嬉しいです。 体調や用事などで日記やコメントの書き込みが遅くなるときがありますが、必ずお返事いたします。 それから、画像を余り載せすぎると重くなって起動が遅くなる為、古い日記から削除していますので、ご了承下さい。

プロフィール

スマイルちゃん

Author:スマイルちゃん
私は1000gの未熟児で産まれて、1歳半の時に高熱が3週間ほど続いたせいで、重度の脳性麻痺になりました。
一種一級です。
付随運動(アテトーゼ)筋緊張、言語障害があり身の回りのことは全介助ですが、左手はかなり動くので、パソコンのキーボードや携帯メールを打つことができます。
ビーズや貼り絵など細かい作業が大好きです。 右手は使うことはほとんど出来ないため、手首が硬くならないように装具を付けています。

身体の緊張が強いため、毎日のストレッチの時には大きなボールに乗ったり、タンブルフォーム(筒のような細長いもの)に乗ったり立位台(立つ台)を欠かせません。
痛い時もあるけど、ストレッチをした後は緊張も抜けて楽なので、逆にしないといられなくなりました(^^♪

体温調節が苦手で、いつもしゃべったり笑ったりすると身体に緊張ががはいってしまい、夏は汗がすごいので毎日アイスノンを担いでいます(笑)なので夏は苦手です(ー_ー)!!
逆に冬になると手足が冷たくて、身体全体が冷えるので腹巻きや足欲が欠かせません。

普段はげんきの家と言う生活介護の事業所に通っています。
げんきの家には入浴サービスが無いため、月、土は他のデイに、お風呂だけ入りにいっています。朝は自宅に迎えに来てくれて、お風呂が終わったらげんきの家に送っていってくれます。
木曜日はげんきの家が休みなので、お年寄りと生活介護事業が一緒になったデイに行っています。
そこでは入浴はもちろん、食事、パソコンなどをして一日過ごしています。

その他は移動介護25時間持っているので、ヘルパーさんと1ヶ月に一回の婦人科通院と療育センターでのOT、PT、整形通院に行っています。
身体介護も122,5時間と家事援助を持っていて、毎日朝、夕方、夜の5時間、3つの事業所のヘルパーさんが交代で入ってくれています。

子宮内膜症とも向き合いながら、家族はもちろん、ドクターやコーディネーターさん、ヘルパーさん、げんきの家のスタッフの方々、リハビリの先生と色んな方に支えてもらいながら充実した毎日を過ごしています。
私を取り巻く方々に感謝しながら、一日一日を大切に生きていこうと思います。
そしていつの日か、一人で自立出来るよう頑張っていこうと思います。


こんな私ですが宜しくお願いします

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地震大丈夫ですか? 03/11 (Fri)
皆さんご無沙汰しています
地震凄いですが皆さんは大丈夫ですか?
私は、大丈夫です
│ 未分類│CM0. │ TOP▲
あけましておめでとうございます 01/03 (Mon)
皆さん、あけましておめでとうございます
 
ご無沙汰していましたが、いかがお過ごしでしたでしょうか??
2011年の幕開けとなりました

昨年はお世話になりました
昨年は、一胃腸炎で家に往診に来て貰って一週間点滴したり、貧血でだるかったりと体調を崩しやすい年でもあったけど、それにもまして家族やヘルパーさん、関係者の皆様のお陰で毎日が充実しており、幸せな一年でもありましたが、その半面、自由な時間が取れなくなり、ちょっと切ない一年でもありました
でもそれは贅沢悩みかもしれませんね。
サポート体制が整っている事に感謝すると共に、どうしたら自分の時間が持つ事が出来るのか模索中です
皆さんはどんな1年だったでしょうか

今年の抱負
  • 体調を崩さずに過ごしたい。
  • 一人暮らしの勉強をしてちょっとでも変化のある毎日にしていきたい。
  • 不定期でもブログを更新して皆様に様子を知らせていきたい。
以上を念頭におきながら、今年一年を大切に過ごしていきたいと思います


最後に、『お知らせ』があります。
パスワード制の『新虹のように輝いて』ですが、自分の不注意で編集ができなくなってしまったので、やむを得ず削除することにしました。
ですが、また新しく作るつもりでいるので、それまでお待ち頂けたら嬉しいです。
毎日が忙しいので時間はかかるかもしれませんが、必ず心機一転して再開するつもりですので、その時までこちらのブログで近況をお知らせしたいと考えております

こんな私ですが、見捨てないで気長に『虹のように輝いて』を応援を宜しくお願いします。

では、皆様にとって良い1年になりますように
ゆっくりお正月をお過ごしくださいませ

本年も私ともども『虹のように輝いて』を宜しくお願いします
│ お知らせ│CM0. │ TOP▲
お知らせ 10/01 (Fri)
皆さん随分のご無沙汰ですね
中々更新が出来なくてすごく心苦しいのですが、実はお知らせがあります。
現在ヘルパーさんが朝・夕・晩の3回来てくれることになり、パソコンに向かっている時間がない状態です。
私にとってこの場所は、出会いの場所であり、ストレス発散出来る大事な居場所でもあるので、本当は沢山話したいことがあるのですが、生活していく上でヘルパーさんや周りの人達の助けが必要なので、
やむを得ず一旦おやすみすることを決めました。

私にとってはここで出会った人は全て大切な人達です。
本当に多くのことを学ばせて頂きました。

「生きていることだけで素晴らしいことです。
だからこそ一日一日を大切に悔いなく幸せを見つけながら生きていく事
その中で多くの人建ちに感謝の気持ちを伝える事」など


私は必ず戻ってこようと思っています。
なので忘れないでください。
お願いします
私も毎日忙しいですが、『一日一日の幸せを見つけながら悔いなく大切に』過ごしていこうと思います。

皆さんも体調を十分に気をつけてお過ごしくださいませ

ではまた皆様に会える日を楽しみに頑張ります。

今後とも『虹のように輝いて』をよろしくお願いします

│ 未分類│. │ TOP▲
皆様へ感謝の気持ち 06/02 (Mon)
ブログを始めて3年
最初は何も分からないまま、自分の日記のようにはじめた日記でしたが、愛読して下さっている皆様の応援のお陰で、1日のアクセス数が役40人を達成しつつあります。
もう今までにない数字を見て言葉にならないほど、感謝感激でいっぱいです
こんな風に纏まりのない日記を読んでくださり、「笑顔に元気を貰っているよとか、ブログ楽しみにしています」などのコメントまで頂けると、例え調子が悪くて、短くても皆様に様子をお伝えしたい」という気持ちになり、凄く励みになっています。

お陰で沢山のネット友達が出来て、ここまで続けてこられました。
本当にありがとうございますカンシャ

私たちは、ちょっと手伝ってもらうことが多いだけで、普通の健常者の方と何の変わりもないのです。

障害が受け入れられずに親を恨んだこともありました。
けれど今は凄く幸せです。

☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆
生きているといろんなことがある。
嬉しいこと楽しいこと、辛いことなど、時には自分の障害にいやになることも・・・
でもね、人間はお互い愛し合ったからこそ、新たな命が生まれてくる。
人から人
これってある意味『命のバトン』なんだよね。
そう思ったらたとえ障害があったとしても、たとえどんなに重い病気だったとしても、生まれてこられなかった命もあるんだから、この世に生まれて来れたことは素晴らしいことだと思う。
だから私は辛いけど、神様が与えてくれた試練だと思うようにしているんだ。
だって考えてみれば自分にしか出来ないことも沢山あるはず。
それが何か、私にはまだ分からないけど、きっとあるはず。
それを見つけるには、まだまだ自分に磨きをかけないといけない。

そうはいっても人間だから時には疲れてしまうこともあるよね?
もし自分を見失いそうな気持ちになったら、『幸せだと感じるとき』を探してみてね。
そうするとちょっと光が見えてくるから。
こんな風に考えているといつも「普通の人に生まれていたらどんな人生だっただろうか」と思うときがある。
こんな風に支えてくれる人が沢山いるだろうか?
毎日が楽しかっただろうか?
考えても想像出来ない。
障害を持ったことで普通の人には出来ない沢山の経験や、出会いなどは出来なかったとおもうから、そう言う意味でもすごい密度の濃い生き方をさせてもらっている。
大変な思いをして生んでくれたお母さんにも感謝しなくちゃね(*^^)v

確かに辛いことも並大抵じゃないぐらい沢山ある。
けれど、それも考え方の問題で以下に、ちょっとしたことでもプラスに考えられるかだよね。
そうとは十分に分かっていてもなかなか難しいんだよね。
でも、努力をしなかったら何も変わらないと思う。
ちょっと努力をするだけでも一筋の光が見えてくる。
無理な努力は長続きしないから、自然な努力をすることが大事だと思う。
『幸せ』ってそこから生まれてくるものなのじゃないかと感じています。

こんな風に辛いことや苦しいことがあっても、支えてくれる人が沢山いるから生きていける。
人間は一人では生きていけない。
私なんて支えてくれる人がいなかったら当然、生きていけないと思う。
そう思うとすごい「幸せだなぁ」って感謝している。
でも時には、そういう風にされればされるほど「自分はしてもらうだけで、何もしてあげられない」という気持ちが芽生えてすごい辛くなるのです。
どうしたらみんなに恩返しが出来るのでしょうか?
日々悩みながら過ごしています。

という事で長くなりましたが、ここまで続けてこられたのは本当に皆様のお陰です。
これからも末永く『虹のように輝いて』を応援よろしくお願いいたします。

体調や用事などで日記やコメントの書き込みが遅くなるときがありますが、必ずお返事いたします。
でも皆様から頂いたコメントは読ませて頂いていますし、ブログも読ませて頂いております。

☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆
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